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Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros

10 Août 2018

Grâce à la mobilisation qu'ils espèrent importante, ils disent vouloir "ajouter des jours à la vie de nos enfants".

Emma, 9 mois, et Hugo, deux ans, sont atteints d'une maladie rare qui détruit leur cerveau. Selon France Bleu, un essai clinique est possible, à condition de réunir quatre millions d'euros.

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Elle a également adopté un son plus mûr sur son dernier album, Joanne , aux tonalités de musique country et évoquant la famille. Pour cause, elle représente tout bonnement l'évolution artistique de la chanteuse au cours de ces 10 dernières années.

Atteints d'une maladie neurodégénérative, les deux enfants pourraient être sauvés par un essai clinique.

Cette pathologie rare et d'origine génétique, contre laquelle aucun traitement n'existe, aboutit à une perte progressive des acquis physiques et neurologiques, puis à un décès prématuré. "Emma est une 'chance' pour tenter un essai clinique sur une enfant très jeune". Le double diagnostic a été posé il y a quatre mois. La maladie de Sanfilippo de type B est causée par une réaction chimique qui ne se fait pas dans le cerveau, en l'absence d'une enzyme particulière, et qui finit par détériorer les cellules. L'espérance de vie des personnes malades est très limitée, de dix à quinze ans maximum. "C'est beaucoup pour une famille". Le problème c'est qu'il faut entièrement le financer. Pour cela, Julien et Alicia Mercier ont créé une page Facebook et une cagnotte en ligne baptisés "Hugo et Emma, un combat pour la vie". Alicia reçoit déjà du courrier. Pour le moment, la cagnotte a dépassé les 50.000 euros.

Pour sauver leurs enfants, ils doivent récolter 4 millions d'euros